Sturge-Weber Syndrome (SWS) (စတာ့ချ်ဝီးဘားရောဂါစု)

စတာ့ချ်ဝီးဘားရောဂါစု (Sturge-Weber Syndrome -SWS) သည် ဦးနှောက်၊ မျက်လုံးနှင့် မျက်နှာအရေပြားရှိ သွေးကြောများ ပုံမမှန်ကြီးထွားခြင်းကြောင့် ဖြစ်ပွါးသော မျိုးဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါတစ်မျိုးဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် ဦးနှောက်အာရုံကြောစနစ် (Nervous system) နှင့် အရေပြား (Skin) နှစ်ခုလုံး ရောဂါလက္ခဏာများ ပြသသော မျိုးဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါစုများ (Neurocutaneous syndromes) တွင် တစ်ခုအပါအဝင်ဖြစ်သည်။ စတာ့ချ်ဝီးဘား ရောဂါစု၏ အဓိကလက္ခဏာမှာ ဦးနှောက်အမြှေးပါးပိုင်းတွင် ရှိနေသော သွေးကြောထုံးများ (Leptomeningeal angiomatosis) ဖြစ်ပြီး မျက်နှာပေါ်တွင်လည်း မွေးရာပါ ဝိုင်အနီရောင် စာနီကွက်ကြီး (Port-wine birthmark) ရှိနေတတ်သည်။ ဤရောဂါ၏ ပြင်းထန်မှုသည် လူတစ်ဦးချင်းစီအလိုက် ကွာခြားသည်။

ဖြစ်ပေါ်ရသည့်အကြောင်းရင်းများ

စတာ့ချ်ဝီးဘား ရောဂါစုသည် ခရိုမိုဆုမ်း (အမှတ် – ၉) (Chromosome 9) ရှိ GNAQ ဟုခေါ်သော မျိုးဗီဇတွင် မူမမှန်သည့် ပြောင်းလဲမှု (Mutation) ဖြစ်ပေါ်ခြင်းကြောင့် ဖြစ်သည်။ ဤပြောင်းလဲမှုသည် သွေးကြောဆဲလ်များ၏ ကြီးထွားမှုကို ထိန်းချုပ်သည့် အချက်ပြလမ်းကြောင်းများကို ပုံမမှန်ဖြစ်ပေါ်စေပြီး သွေးကြောများ အလွန်အကျွံကြီးထွားခြင်းကို ဖြစ်စေသည်။ အဆိုပါမျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု (Somatic Mutation) သည် မိဘများထံမှ မျိုးရိုးလိုက်ခြင်းကြောင့် ဖြစ်ပွါးသည်မဟုတ်ဘဲ ကလေး၏ ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်မှု အစောပိုင်းအဆင့်တွင် မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုအသစ်များ ရုတ်တရက် ဖြစ်ပေါ်ခြင်းကြောင့် ဖြစ်ပွါးသည်။ ထို့ကြောင့် စတာ့ချ်ဝီးဘား ရောဂါစုရှိသော မိဘများမှ ရောဂါတူသားသမီးမွေးဖွားရန် ဖြစ်နိုင်ခြေနည်းပါးသည်။

ရောဂါလက္ခဏာများ

စတာ့ချ်ဝီးဘား ရောဂါစု၏ လက္ခဏာများသည် အသက်အရွယ်နှင့် ရောဂါပြင်းထန်မှုပေါ် မူတည်၍ ကွဲပြားနိုင်သည်။

မျက်နှာပေါ်မှ ဝိုင်နီရောင် စာနီကွက်ကြီး (Port-Wine Birthmark)
မျက်နှာပေါ်တွင် တွေ့ရသော ပန်းရောင်မှ အနီရောင်အထိ ရှိနိုင်သည့် မွေးရာပါ အမှတ်အသားဖြစ်ပြီး သွေးကြောငယ်များ ထုံးနေခြင်းဖြစ်သည်။ အများအားဖြင့် မျက်လုံးတစ်ဝိုက်၊ နဖူး သို့မဟုတ် ပါးပြင်တွင် ရှိတတ်သည်။ သို့သော် ဤအနီကွက်ရှိတိုင်း ဦးနှောက်နှင့် မျက်လုံးတွင် သွေးကြောပုံမမှန်မှုများမရှိလျှင် စတာ့ချ်ဝီးဘား ရောဂါစု ဟုမသတ်မှတ်ပါ။
ဦးနှောက်အမြှေးပါးပိုင်းတွင်ရှိနေသည့် သွေးကြောထုံးများ (Leptomeningeal angiomatosis) ကြောင့်ဖြစ်သော ဦးနှောက်အာရုံကြောဆိုင်ရာ လက္ခဏာများ
- တက်ခြင်း (Seizures)
  စတာ့ချ်ဝီးဘား ရောဂါစု၏ အဓိကလက္ခဏာများတွင် တစ်ခုအပါအဝင်ဖြစ်ပြီး အများအားဖြင့် ပထမတစ်နှစ်သားဘဝတွင် စတင်ဖြစ်ပေါ်လေ့ရှိသည်။ အတက်လက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန် ခက်ခဲနိုင်သည်။
- ခန္ဓာကိုယ်တစ်ခြမ်း မလှုပ်ရှားနိုင်ခြင်း (Hemiparesis)
  သွေးကြောထုံးများနှင့်အတက်ရောဂါ၏ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကြောင့် ခန္ဓာကိုယ်၏ တစ်ခြမ်း အားနည်းခြင်း သို့မဟုတ် လှုပ်ရှားမှု မလုပ်နိုင်ခြင်းများ ဖြစ်ပေါ်နိုင်သည်။
- ခေါင်းတစ်ခြမ်းကိုက်ရောဂါ (migraine) လက္ခဏာများ ပေါ်လာတတ်ခြင်း
- ခေတ္တခဏလေဖြတ်သကဲ့သို့ ခြေလက်အားနည်းမှုများ (Transient Ischaemic Attacks) ဖြစ်လာတတ်ခြင်း
မျက်လုံးနှင့် အမြင်အာရုံဆိုင်ရာ လက္ခဏာများ
- ရေတိမ် (Glaucoma)
  မျက်လုံးအတွင်း ဖိအားမြင့်တက်လာပြီး အမြင်အာရုံကို ထိခိုက်စေနိုင်သည်၊ စတာ့ချ်ဝီးဘားရောဂါစုတွင် စာနီကွက်ရှိသည့် မျက်နှာဘက်အခြမ်းရှိ မျက်လုံးတွင် ရေတိမ်ဖြစ်ပွါးရန် အခွင့်အရေး ပိုများသည်။

နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများ

အတက်လက္ခဏာများကိုကောင်းစွာမကုသနိုင်ပါက အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ စတာ့ချ်ဝီးဘား ရောဂါစုသည် ပြင်းထန်သော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။

ကလေး၏အထွေထွေဖွံ့ဖြိုးမှုကို ထိခိုက်ခြင်း
အတက်ကျဆေးများဖြင့် ထိန်းချုပ်၍မရသော အတက်လက္ခဏာများကြောင့် ဉာဏ်ရည်ဉာဏ်သွေးဆိုင်ရာ ချို့ယွင်းမှုများနှင့် သင်ယူမှုဆိုင်ရာ အခက်အခဲများ ဖြစ်ပေါ်နိုင်သည်
အမြင်အာရုံ ဆုံးရှုံးခြင်း
ရေတိမ်ကို အချိန်မီ မကုသနိုင်ပါက အမြင်အာရုံကို ဆိုးရွားစွာ ထိခိုက်စေနိုင်သည်

ဆေးရုံ၊ ဆေးခန်းပြသရန်

မျက်နှာပေါ်၌ မွေးရာပါ အနီကွက်များရှိတိုင်း ဆေးရုံဆေးခန်းပြသရန်မလိုသော်လည်း အထက်ပါ စတာ့ချ်ဝီးဘားရောဂါစု၏ လက္ခဏာများတွေ့ရှိရပါက (သို့မဟုတ်) ကလေး၏ ဖွံ့ဖြိုးမှု၊ အမြင်အာရုံစသည်တို့ကို သံသယရှိပါက မိသားစုဆရာဝန်၊ ကလေးအထူးကုဆရာဝန်များနှင့် အမြန်ဆုံးပြသပြီး ရောဂါရှာဖွေစစ်ဆေးမှုများ ပြုလုပ်သင့်သည်။ လိုအပ်ပါက ကလေးဦးနှောက်နှင့် အာရုံကြောအထူးကုဆရာဝန်၊ မျက်စိအထူးကုဆရာဝန်များထံ လွှဲပြောင်းပေးပို့ပါလိမ့်မည်။

ရောဂါရှာဖွေခြင်း

စတာ့ချ်ဝီးဘားရောဂါစုကို ရှာဖွေရာတွင် ရောဂါလက္ခဏာများပေါ် မူတည်၍ အောက်ပါစစ်ဆေးမှုများကို ပြုလုပ်နိုင်သည်။

ပုံရိပ်ဖော် စစ်ဆေးမှုများ (Imaging Tests)
ဦးနှောက်အတွင်းရှိ သွေးကြောများ ပုံမမှန်မှုကို သိရှိနိုင်ရန် ကွန်ပျူတာဓာတ်မှန် (CT scan)၊ သံလိုက်ဓာတ်မှန် (MRI) များရိုက်ကူးခြင်း
မျက်လုံးစမ်းသပ်မှု (Eye Examination)
ရေတိမ်နှင့် အခြားသော မျက်လုံးပြဿနာများကို ရှာဖွေစစ်ဆေးခြင်း
ဦးနှောက်လျှပ်စစ်လှိုင်းပြစက် (EEG)
ဦးနှောက်၏ လျှပ်စစ်လှိုင်းများကို တိုင်းတာခြင်းဖြင့် အတက်လက္ခဏာများကိုရှာဖွေစစ်ဆေးခြင်း
မျိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုများ (Genetic Testing)
သွေးနမူနာယူ၍ GNAQ mutation ရှိမရှိ စစ်ဆေးခြင်း
ကလေးဖွံ့ဖြိုးမှု၊ အော်တစ်ဇင်လက္ခဏာများ၊ ADHD လက္ခဏာများအတွက် ကလေးဖွံ့ဖြိုးမှု ကျွမ်းကျင်ပညာရှင်များနှင့် စစ်ဆေးခြင်း စသည်တို့ဖြစ်သည်။

ပုံရိပ်ဖေါ်စစ်ဆေးမှုများဖြင့် ဦးနှောက်အမြှေးပါးပိုင်းတွင် ရှိနေသောသွေးကြောထုံးများ (Leptomeningeal angiomatosis) ကိုတွေ့ရပါက စတာ့ချ်ဝီးဘားရောဂါစု ဖြစ်ကြောင်း သက်သေပြနိုင်သည်။

ကုသခြင်း

စတာ့ချ်ဝီးဘားရောဂါစုအတွက် လုံးဝပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်သည့် နည်းလမ်းမရှိသေးသော်လည်း ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန်နှင့် နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို လျှော့ချရန် ကုသမှုများ ပြုလုပ်ပေးနိုင်သည်။

ဆေးဝါးများ – တက်ခြင်းကို ထိန်းချုပ်ရန် အတက်ကျဆေးများ၊ ခေတ္တခဏလေဖြတ်သကဲ့သို့ ခြေလက်အားနည်းမှုများ (transient ischaemic attacks) အတွက် aspirin ကဲ့သို့ သွေးမခဲဆေးများ ပေးနိုင်သည်
ခွဲစိတ်ကုသမှု – အတက်ရောဂါကို ဆေးဝါးဖြင့် ထိန်းချုပ်၍ မရပါက ဦးနှောက်ခွဲစိတ်ခြင်းနှင့် မျက်နှာအနီကွက်ကြီးအတွက် လေဆာကုထုံး (Laser Therapy) များပြုလုပ်နိုင်သည်
မျက်လုံးကုသမှု – ရေတိမ်အတွက် မျက်စဉ်းဆေးရည် သို့မဟုတ် ခွဲစိတ်ကုသမှုများ ပြုလုပ်နိုင်သည်။
ပြန်လည်သန်စွမ်းရေး ကုထုံးများ (Rehabilitative Therapies)
- ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ကုထုံး (Physical Therapy – PT) – ကိုယ်လက်လှုပ်ရှားမှု စွမ်းရည်များကို တိုးတက်စေရန် ကူညီပေးသည်
- နေ့စဉ်လှုပ်ရှားမှု စွမ်းရည်ကုထုံး (Occupational Therapy – OT) – နေ့စဉ်ဘဝ လုပ်ငန်းဆောင်တာများ (ဥပမာ- အဝတ်အစားဝတ်ခြင်း၊ အစားအစာစားခြင်းနှင့် လက်ချောင်းများဖြင့်ကိုင်တွယ်လှုပ်ရှားမှုများ) ကို လုပ်ဆောင်နိုင်ရန် သင်ကြားပေးသည်
- စကားပြောကုထုံး (Speech Therapy) – စကားပြောဆိုဆက်သွယ်မှုနှင့် အစာမျိုချမှုဆိုင်ရာ ပြဿနာများအတွက် ကုသပေးသည်
- အပြုအမူဆိုင်ရာ ကုထုံး (Behavioral Therapy) – အပြုအမူဆိုင်ရာ ပြဿနာများနှင့် စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ အခက်အခဲများကို ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းနိုင်ရန် အထောက်အကူပြုသည်
- အထူးပညာရေး (Special Education) – ဉာဏ်ရည်ဉာဏ်သွေးဆိုင်ရာ ချို့ယွင်းမှုရှိသည့် ကလေးငယ်များအတွက် သင့်လျော်သော ပညာရေးအစီအစဉ်များဖြင့် အထောက်အပံ့ပေးသည်
ရောဂါပညာပေးခြင်းနှင့် ထောက်ပံ့ကူညီခြင်း (Education and Support) – ရောဂါရှိသူနှင့် မိသားစုအား ရောဂါအကြောင်းကို အသေးစိတ်ရှင်းပြပြီး လိုအပ်သော ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုများကို ပုံမှန်ပြုလုပ်ရန် အကြံပြုခြင်းဖြစ်သည်။

ကာကွယ်ခြင်း

စတာ့ချ်ဝီးဘားရောဂါစုသည် မွေးရာပါ မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပွါးသောကြောင့် လုံးဝကာကွယ်၍ မရနိုင်ပေ။ သို့သော် လက္ခဏာများကို စောစီးစွာ ရှာဖွေတွေ့ရှိပြီး ပုံမှန်စောင့်ကြည့်စစ်ဆေးမှုများ (ဥပမာ _ မျက်လုံး၊ ဦးနှောက်နှင့် အခြားစစ်ဆေးမှုများ) ပြုလုပ်ခြင်းဖြင့် ပြင်းထန်သော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို လျှော့ချနိုင်သည်။

ဆက်လက်ဖတ်ရှုရန်

References:

Cleveland Clinic. (2025). Sturge-Weber syndrome. Retrieved September 21, 2025, from https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/6074-sturge-weber-syndrome
Great Ormond Street Hospital. (n.d.). Sturge-Weber and Neurocutaneous Syndromes Service. GOSH Hospital Site. Retrieved September 21, 2025, from https://www.gosh.nhs.uk/wards-and-departments/departments/clinical-specialties/neurodisability-information-parents-and-visitors/clinics-and-services-related-wolfson-neurodisability-service/sturge-weber-and-neurocutaneous-syndromes-service/
National Institute of Neurological Disorders and Stroke. (n.d.). Sturge-Weber syndrome. Retrieved September 21, 2025, from https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/sturge-weber-syndrome

Published: 9 October 2025